تجمع احتجاجي لأسر المرضى المصابين بمرض اس ام اي أمام وزارة الصحة للنظام الإيراني
نظمت مجموعة من أسر المرضى المصابين بمرض اس ام اي تجمعًا احتجاجيًا يوم الاثنين 24سبتمبرأمام مبنى وزارة الصحة للنظام الإيراني للاحتجاج على فقدان الأدوية.
احتشد عدد كبير من أسرمرضى SMA أمام مبنى وزارة الصحة. إنهم احتجوا على عدم متابعة مطالباتهم المتعلقة بالعقاقير وعلاج أطفالهم. SMA هو مرض وراثي يرتبط بضعف العضلات والحبل الشوكي ويحتج تكاليف باهظة للعلاج والأدوية.
وقالت أمّ لطفل يبلغ من العمر عامين مصاب بهذا المرض إنها حاليا العقار الرئيسي الوحيد للمرض هو«استينارزا» وقد تم تحديد علاجها في أستراليا وأيرلندا وتركيا والعديد من البلدان الأخرى ، ولكن للأسف، أعلن مسؤولو وزارة الصحة لنا وقالوا إن ذلك الدواء له تكلفة عالية ولا يمكن استيراده إلى البلاد ، وهم يدعون أنه لا يؤثرهذا الدواء تأثيرًا كبيرًا..
وأضافت: فضلًا عن المشكلة ، فإن المسؤولين المعنيين لايعترفون بمرض أطفالنا حاليا ولا يوجد اي دعم . ونحن نطالب بإدراج مرض SMA كضمن أمراض خاصة.
وصرح والد لأحد من المحتجين حيث حضر الموقع مع ابنه البالغ من العمر أربع سنوات على كرسي متحرك: لقد أتيت من مدينة غنبد على هذا المكان لإبداء اعتراضي، لسوء الحظ ، لم يتم تخصيص اسم رمز لهذا المرض في المستشفى ويرقد ولدي بعنوان التهاب الرئة.
و تأتي الحالة الكارثية لهؤلاء المرضى في وقت حيث قال وزير الصحة قبل فترة في برنامج متلفز أن الناس ليسوا على استعداد لدفع هذه التكاليف الباهظة من بيت المال لزيادة عمرهؤلاء المرضي سنتين أو ثلاث سنوات!
